In der ARQUE (Arbeitsgemeinschaft für Spina bifida / Rhein-Main-Nahe e.V.) haben sich seit 1979 etwa 600 Eltern querschnittgelähmter Kinder und Jugendlicher sowie Jugendliche und Erwachsene, die von einer Querschnittlähmung betroffen sind, zur gegenseitigen Hilfe zusammengeschlossen. Eine Organisation motivierter Erwachsener und Eltern, die sich um Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer angeborenen Querschnittlähmung kümmern. Kümmern heißt dabei, sich den medizinischen, pflegerischen und sozialen Aufgaben zu stellen und insbesondere auch jungen Eltern Mut zu machen, wenn in der Familie ein Kind mit einer solchen Behinderung geboren wird – und dies passiert in Deutschland mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:1.000. 

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